ความเจ็บป่วยในวัยเด็ก

เทคโนโลยีเป็นเสียงของคลาร่าหญิงสาวที่มีอาการแองเจลแมน


คลาร่าพูดไม่ออก แต่รอยยิ้มของเธอบอกทุกอย่าง เด็ก 4 ขวบได้รับการวินิจฉัยว่า แองเจิลแมนซินโดรม ไม่กี่เดือนหลังคลอดและด้วยเหตุนี้อุปสรรคอย่างหนึ่งที่เธอต้องเผชิญทุกวันคือการไม่พูด อย่างไรก็ตามด้วยเทคโนโลยีทำให้เขาได้รับเสียงหรือความสามารถในการสื่อสารกับครอบครัวของเขา และแม้ว่าเทคโนโลยีใหม่ ๆ มักแยกหรือแยกเราออก แต่เทคโนโลยีเหล่านี้ยังสามารถช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้ที่มีความพิการและแน่นอนว่ายังรวมถึงครอบครัวของพวกเขาด้วย

'คลาร่าเป็นเด็กผู้หญิงที่มีความสุขสื่อสารและยิ้มแย้ม ในระยะสั้นมีความสุข แม้ว่าเขาจะมีอารมณ์ไม่ดีเช่นเดียวกับคนทั่วไปเมื่อเขาไม่ได้รับอนุญาตให้ทำในสิ่งที่เขาต้องการ แต่ในบรรดาคุณลักษณะทั้งหมดของลูกสาวของฉันความมุ่งมั่นในตนเองของเธอนั้นโดดเด่นเธอชัดเจนในสิ่งที่เธอต้องการสิ่งที่เธอชอบ 'รู ธ แม่ของคลารากล่าว

ไม่นานหลังจากที่เธอเกิดพ่อแม่ของคลาร่าก็เริ่มขึ้น สงสัยว่าการพัฒนาวิวัฒนาการของคลาร่าไม่ได้เป็นเช่นนั้นส่วนใหญ่ ของเด็กเช่นเดียวกับเด็กอีกสามคนของเขา คลาร่าใช้เวลานานกว่าปกติในการพลิกตัวลุกขึ้นนั่งและเริ่มเดินได้ แต่สิ่งที่ดึงดูดความสนใจของรู ธ ได้มากที่สุดคือหญิงสาวไม่ชี้ปรบมือหรือเลียนแบบท่าทางง่ายๆ ด้วยเหตุนี้เมื่อเธออายุ 15 เดือนพวกเขาจึงขอการประเมินจากกุมารแพทย์ด้านประสาทวิทยาซึ่งหลังจากการวิเคราะห์ทางพันธุกรรมได้วินิจฉัยว่าคลาร่ามีอาการแองเจิลแมนซินโดรม

ตามบทความ 'การวินิจฉัยอย่างรวดเร็วของ Prader-Willi และ Angelman syndrome โดยการทดสอบ PCR methylation' ซึ่งเสนอโดย Anales Españoles de Pediatría (AEPED) ที่เขียนโดยนักวิจัยเช่น C. Huertas Rivas และ A. Barabash Bustelo เป็นต้น อธิบายว่าอย่างไร Angelman syndrome เป็นโรคทางระบบประสาท โดยมีอุบัติการณ์ระหว่าง 1 ใน 20,000 ทารกแรกเกิด ในบรรดาอาการที่พบบ่อยที่สุดเราพบว่าไม่มีภาษาชัก dyspraxia หรือปัญญาอ่อนขั้นรุนแรง

นอกจากนี้เด็กหลายคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Angelman ต้องเผชิญกับอุปสรรคด้านการเคลื่อนไหวนั่นคือการเคลื่อนไหว แต่ยังมีอุปสรรคทางประสาทสัมผัสด้วย สิ่งนี้ทำให้ตามที่รู ธ อธิบายไว้ว่า ชีวิตประจำวันของคลาราต้องใช้ความพยายามมากขึ้น มากกว่าเด็กที่เหลือในวัยเดียวกัน การดำเนินการง่ายๆในการเคลื่อนย้ายวิธีที่คุณต้องการทำในสิ่งที่คุณต้องการเป็นความท้าทายที่คุณต้องลงทุนพลังงานจำนวนมากซึ่งในทางเหตุผลคุณต้องหยุดทำงานอื่น ๆ '

อย่างไรก็ตามอุปสรรคที่ใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งที่คลาร่าและครอบครัวของเธอต้องเผชิญคือการไม่มีคำพูด และก็คือแม้ว่า คลาร่าเข้าใจทุกอย่างที่พวกเขาพูดกับเธอเธอพูดไม่ได้. 'คุณนึกภาพออกไหมว่าพวกเขาจะเอาเสียงของคุณไปเพียงวันเดียว? คุณจะสื่อสารอย่างไร 'แม่ของเธอเชิญชวนให้เราไตร่ตรอง การไม่มีคำพูดมีอิทธิพลต่อกิจกรรมในแต่ละวันของคุณในทุก ๆ นาทีของชีวิต

ครอบครัวที่มากับคลาร่าทุกวันในการบำบัดที่แตกต่างกันของเธอได้พบกับเทคโนโลยีและความเป็นไปได้ทั้งหมดที่มีให้ซึ่งเป็นพันธมิตรที่จะช่วยให้เด็กหญิงตัวน้อยก้าวข้ามอุปสรรคนี้ เทคโนโลยีกลายเป็นแรงกระตุ้นและเครื่องมือในการปรับปรุงการสื่อสารระหว่างสมาชิกทุกคนในครอบครัว

รู ธ ปฏิเสธที่จะคิดว่าลูกสาวของเธอถูกกำหนดให้เป็นเด็กผู้หญิงที่มีอาการแองเจลแมน แต่เพียงผู้เดียวเพราะคลาร่าเป็นมากกว่านั้น 'คนที่มีความหลากหลายในการทำงานได้ถูกปลดออกจากอัตลักษณ์แบบคลาสสิกตั้งแต่ตอนที่พวกเขาเลิกเป็นคลาร่าหรือเปเป้หรือมาร์ติน่าเพื่อเป็นผู้วินิจฉัยและบ่อยครั้งที่คนรอบข้างตัดสินใจทั้งหมดโดยไม่นับรวมพวกเขา เราเชื่อใน เคารพในความเป็นตัวของตัวเองและตัวตนของลูกสาวของเรา และเราต้องการร่วมกับเธอในกระบวนการสร้างตัวของเธอในฐานะบุคคลเพื่อที่เธอจะได้เป็นสิ่งที่เธอต้องการและทำได้เหมือนคนอื่น ๆ '

และเทคโนโลยีที่นี่มีบทบาทสำคัญ และตามที่รู ธ ชี้ให้เห็น เราทุกคนมีสิทธิ์ที่จะสื่อสาร. สิทธิในการสื่อสารรวมอยู่ในคำประกาศสิทธิในการสื่อสารซึ่งพัฒนาขึ้นในปี 2535 โดย National Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (ASHA)

'การที่คลาร่าพูดไม่ได้ไม่ได้หมายความว่าเธอไม่มีอะไรจะพูด และนี่คือเหตุผลที่เราคิดว่าจำเป็นอย่างยิ่งที่จะต้องให้เครื่องมือแก่พวกเขาเพื่อให้สามารถใช้สิทธิในการสื่อสารได้ ' และจากช่วงเวลาที่พวกเขาเลือกใช้การสื่อสารแบบเสริมและทางเลือก (AAC: กลยุทธ์เหล่านั้นที่อนุญาตให้คนที่ไม่มีเสียงพูดสื่อสารได้) ความก้าวหน้าของคลาร่านั้นน่าประทับใจ

พวกเขาใช้ระบบที่เรียกว่า Proloquo2Go ซึ่งช่วยให้ Clara สามารถสื่อสารตามภาษาภาพได้ เครื่องมือนี้นำเสนอสัญลักษณ์ต่างๆที่ครอบครัวชี้และตั้งชื่อดัง ๆ เพื่อสื่อสารกับเจ้าตัวเล็ก ทีละเล็กทีละน้อยคลาร่าให้ความหมายกับพวกเขาแต่ละคนและใช้พวกเขาเพื่อ 'พูดคุย' กับคนที่เธอรัก

'เทคโนโลยีคือเสียงลูกสาวของเรา. คลาราเริ่มต้นด้วยการร้องขอและโทรหาเรา แต่ทีละน้อยเธอสามารถแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับบางสิ่งเช่นสภาวะทางอารมณ์หรือสิ่งที่เธอกินที่โรงเรียน (…) เทคโนโลยีได้กลายเป็นการเปิดสู่โลกในความเป็นไปได้ในการสื่อสารความคิดของเธอและ มีอิทธิพลต่อการดำรงอยู่ของพวกเขาและของผู้อื่น กล่าวโดยย่อคือความเป็นอิสระและการตัดสินใจด้วยตนเอง '

เทคโนโลยีได้กลายเป็นความหวังสำหรับคลาร่าและครอบครัวพันธมิตรซึ่งเป็นกลไกในการพัฒนาความมุ่งมั่นสู่อนาคต (แต่รวมถึงปัจจุบัน) สำหรับทุกคน

คำถามแม้ว่าจะยากที่จะเผชิญ แต่เราต้องถามรู ธ : คุณต้องการอะไรเพื่อให้อนาคตของคลาร่าดีขึ้น? และแม้ว่าจะมีหลายสิ่งที่เธอต้องการจะขอ แต่รู ธ ก็ขอให้เราสะท้อนการเปลี่ยนแปลงที่เราทุกคนต้องทำและนั่นก็อยู่ในอำนาจของเรา เช่นเคยกุญแจสำคัญคือการใส่ตัวเราเองในรองเท้าของอีกฝ่าย

'เราต้องการโลกที่ดีกว่ามีน้ำใจกว้างขวางเปิดกว้างและยืดหยุ่น ในความคิดของฉันเราเป็นส่วนหนึ่งของระบบที่เข้มงวดมาก ไม่ยอมรับสิ่งที่แตกต่างโดยไม่คำนึงถึงที่มาของความแตกต่างดังกล่าว มีอุปสรรคมากมายที่เราพบตั้งแต่เกิดของคลาร่าและเธออายุเพียงสี่ขวบ แต่เราตระหนักดีว่าเรามีอีกมากมาย

อุปสรรคที่เลวร้ายที่สุดคือ รูปลักษณ์ของข้อ จำกัด หลายคนที่เข้าใกล้คลาร่าทำเช่นนั้นด้วยความเสียใจสงสารและมองว่าเธอเป็นคนพิการ เราทำงานทุกวันเพื่อพยายามทำให้โลกเป็นสถานที่ที่ครอบคลุมมากขึ้น ความแตกต่างทำให้เรากลัวเพราะมันทำให้เราอยู่หน้าช่องโหว่ของเราเอง

(... ) เป็นสิ่งสำคัญมากที่เราจะต้องเปลี่ยนรูปแบบที่เราเข้าใกล้ความพิการโดยเราเปลี่ยนจากรูปแบบทางการแพทย์ที่พยายาม 'ทำให้เป็นปกติ' ไปเป็นแบบอื่นโดยเน้นที่การขาดดุลข้อ จำกัด ไปสู่แบบจำลองทางสังคมที่เปิดเผย อุปสรรคที่คนพิการต้องรับมือ

สำหรับสิ่งนี้มีความจำเป็นที่ ความหลากหลายมาถึงโรงเรียนของเรา และจากพื้นที่การศึกษามีการสนับสนุนที่จำเป็นทั้งหมดเพื่อให้ผู้ที่มีความหลากหลายในการทำงานสามารถพัฒนาในความเท่าเทียมและโอกาสที่เท่าเทียมกันมากกว่าเพื่อนที่มีการพัฒนาตามปกติ ฉันอยากจะปิดท้ายด้วยคำพูดไม่กี่คำจากInés Enciso ผู้อำนวยการฝ่ายศิลป์และผู้จัดการฝ่ายวัฒนธรรม: คุณอยากเป็นใครเป็นคนวางกำแพงกั้นหรือเป็นคนสร้างทางลาด? '

เราเหลือเพียงภาพสะท้อนสุดท้ายนี้และรอยยิ้มของคลาร่านั่นคือสิ่งที่เหลืออยู่

คุณสามารถอ่านบทความอื่น ๆ ที่คล้ายกับ เทคโนโลยีเป็นเสียงของคลาร่าหญิงสาวที่มีอาการแองเจลแมนในหมวดของโรคในเด็กในสถานที่